Dags för en knuff i rätt riktning

Ur Tema Sällsynta diagnoser (regionala centrum) i Föräldrakraft nr 6, 2015.
Elisabeth Wallenius hoppas att sjukvårdsminister Gabriel Wikström tar chansen att stimulera framväxten av centrum för sällsynta diagnoser. Foto: Anna Pella.
Elisabeth Wallenius hoppas att sjukvårdsminister Gabriel Wikström tar chansen att stimulera framväxten av centrum för sällsynta diagnoser. Foto: Anna Pella.
Annons (artikeln fortsätter nedanför)
Annons för Durewall

 

2015-12-03

DEBATTARTIKEL. I det här numret av Föräldrakraft möter vi flera personer som är engagerade inom det sällsynta området på olika sätt. Det är en brukare, en läkare och en politiker. Trots de tre perspektiven, är det lätt att hitta ett par teman som är gemensamma:

Dels att de efterfrågar en nationell styrning av den sällsynta vården, dels att vård ska ges utifrån behov och inte utifrån vem som skriker högst.

Fortfarande är det så att vårdpersonal många gånger har mycket bristande kunskaper om vad sällsynta diagnoser är och vad de innebär för diagnosbärare och deras närstående. Och fortfarande är det alltför vanligt att patienterna får vara sina egna experter och att anhöriga ofta måste vara samordnare.

Eftersom diagnoserna är så många och skiftande, och dessutom ofta komplexa, är det svårt att ha ett helhetsgrepp på området, också för kompetenta läkare och andra vårdgivare. Klinisk kunskap kan inte byggas eller utvecklas om det saknas möjligheter att möta flera patienter.

Genom Centrum för Sällsynta Diagnoser (CSD), där både kunskapen och patienterna samlas, finns nu en unik chans att åstadkomma en jämlik vård också för personer som har en sällsynt diagnos.

När en läkare har möjlighet att träffa flera patienter med samma eller liknande diagnos, skapas förutsättningar för insikter och slutsatser som i sin tur leder till ökad kunskap och kompetens om diagnosen.

I dagsläget byggs det upp sådana CSD vid landets universitetssjukhus. Men på grund av det kommunala självstyret drivs flertalet genom kortsiktiga projekt, med ytterst små resurser och oberoende av varandra.
 

Bild borttagen.
Sjukvårdsminister Gabriel Wikström bör styra utvecklingen. Foto: Linnea Bengtsson.


Projektledarna för varje regionalt centrum försöker givetvis samarbeta, göra ett så bra jobb som möjligt och staka ut vägen för organisering av vården. Men beslutsfattandet sker på regional nivå och där utgår man ifrån sina egna förutsättningar.

Det behövs en tydlig nationell styrning. Nationella stimulansmedel vore ett incitament för att uppnå samordning, och försäkra sig om att inga diagnoser blir utan centrum och kompetens – och att centrumens verksamhet utvecklas likvärdigt.

Det är inte ovanligt att ha en sällsynt diagnos. Någon­stans mellan 1 och 2 procent av befolkningen har det. Diagnoserna är ofta komplexa, de förvärras gradvis och leder till funktionsnedsättningar som kan vara omfattande. Tillstånden är medfödda och följer en hela livet igenom.

Det handlar om många människor som inte får sina behov tillgodosedda, vare sig rent medicinskt eller omsorgsmässigt. Den som är stark och själv kan leta rätt på kompetensen kan, med lite tur, hitta rätt och få vård. Det stämmer inte med intentionerna om jämlik hälsa.

Det stämmer inte heller med de grundläggande principerna om människovärde och solidaritet: Vården får inte begränsas till dem som hörs mest och har de bästa förutsättningarna.

Den ska erbjudas till dem som behöver den bäst: De svårast sjuka, de som har multipla funktionsnedsättningar, de som har sällsynta diagnoser, ofta med kognitiva nedsättningar, samt unga som går över från barnvård till vuxenvård. Det är också där man vinner mest på förbättrad samordning.

Det behövs en permanentning av Centrum för Sällsynta Diagnoser, som nu drivs i projektform. Det behövs även statliga stimulansmedel som en knuff i rätt riktning, för att uppnå samordning och jämlik vård.

 

Elisabeth Wallenius, Ordförande för Riksförbundet Sällsynta diagnoser

   

Redaktionen

Lägg till ny kommentar

Innehållet i detta fält är privat och kommer inte att visas offentligt.

Ren text

  • Inga HTML-taggar tillåtna.
  • Rader och stycken bryts automatiskt.
  • Webbadresser och e-postadresser görs automatiskt om till länkar.
Skriv in din kommentar här.
Genom att skicka in det här fomuläret så accepterar du Molloms användarvillkor.